本文發(fā)表于學(xué)術(shù)期刊《殘疾人研究》2018第4期,作者為清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院執(zhí)行院長邵磊
【摘要】本文針對(duì)國際社會(huì)當(dāng)前在無障礙領(lǐng)域的觀念和進(jìn)展,以具有中國特色的哲學(xué)觀和方法論,將通用無障礙的“道、術(shù)、徑”進(jìn)行闡釋,并提出發(fā)展通用無障礙我國所面臨的差距和挑戰(zhàn)。結(jié)合“包容與多樣:無障礙發(fā)展國際學(xué)術(shù)大會(huì)”的多學(xué)科討論,通過《通用無障礙發(fā)展北京宣言》的發(fā)布,從整體論角度針對(duì)我國通用無障礙發(fā)展范式的行動(dòng)重點(diǎn)提出建議。
前言
當(dāng)今世界,對(duì)通用無障礙(Universal Accessibility)的建成環(huán)境(Built Environment)、信息環(huán)境、設(shè)施設(shè)備以及與之相關(guān)的設(shè)計(jì)、生產(chǎn)、服務(wù)、消費(fèi)等諸多環(huán)節(jié)呈現(xiàn)出越來越迫切和剛性的要求。
這與后工業(yè)時(shí)代人類社會(huì)發(fā)展觀念的轉(zhuǎn)變、人口結(jié)構(gòu)的變化、增長模式的轉(zhuǎn)型、信息與生物技術(shù)突飛猛進(jìn)、生活與生產(chǎn)方式的演變以及全球化與地域差距的沖突等因素直接相關(guān)。
據(jù)世界殘疾報(bào)告數(shù)據(jù),20 世紀(jì) 70 年代,全球殘疾率約為10%,如今這個(gè)比例已經(jīng)增長到約 15%,涉及的人口總量超過10 億人,其中近 2 億(2%-4%)經(jīng)受著相當(dāng)嚴(yán)重的功能性障礙。
未來幾十年,伴隨著全球老齡化時(shí)代的到來,壽命延長帶來的慢性疾病增加,全球殘疾率將進(jìn)一步上升,這將構(gòu)成 21 世紀(jì)全球可持續(xù)發(fā)展的最重要社會(huì)問題之一。
我國從上世紀(jì)八十年代開始城市化進(jìn)入快速增長階段,占據(jù)世界六分之一人口的中國,能夠順利實(shí)現(xiàn)健康有序的高質(zhì)量城市化,是對(duì)全球克服當(dāng)前諸多發(fā)展挑戰(zhàn)的巨大貢獻(xiàn),有著舉足輕重的意義。
作為戰(zhàn)略目標(biāo),黨的十九大提出解決我國社會(huì)主義新時(shí)代發(fā)展過程中不平衡、不充分的矛盾成為未來的核心任務(wù)之一。
因此,解決這個(gè)矛盾的重要路徑在于全社會(huì)共享新時(shí)代高質(zhì)量發(fā)展的成就,就意味著要更加深刻且全面的理解、面對(duì)、包容人和社會(huì)的多樣化本質(zhì),為保障每個(gè)社會(huì)成員得到充分尊重和平等發(fā)展而努力。
在過去的認(rèn)識(shí)中,提及行動(dòng)和感知障礙人群往往首先指向占全國約 14 億總?cè)丝诘?6%的 8500 萬殘疾人。
然而如果認(rèn)同人與社會(huì)的多樣性,每個(gè)人在生命周期中都會(huì)因?yàn)槟挲g、性別、傷病、甚至文化等因素遇到看得到的、或者看不到的身心障礙、交流障礙等問題,其中那些表面上察覺不到的障礙,往往會(huì)帶來更大的困擾和痛苦;更進(jìn)一步的,國際社會(huì)已經(jīng)在廣泛討論并逐漸認(rèn)同由于基因和遺傳等因素帶來的神經(jīng)功能多樣性(Neurodiversity)以及由此導(dǎo)致的差異,包括運(yùn)動(dòng)、計(jì)算、情感障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、自閉癥譜系綜合征等被看作是人的多樣性的體現(xiàn),這導(dǎo)致討論殘疾相關(guān)的范式(Paradigm)發(fā)生了變化。
從需求維度來看,以老齡化帶來的挑戰(zhàn)為例,未來 10 年中國社會(huì)將進(jìn)入重度老齡化狀態(tài),未富先老、未備先老、獨(dú)子化家庭導(dǎo)致的失能老人照料的困境將會(huì)越發(fā)嚴(yán)峻。
日本當(dāng)前 1.2 億人口,不同程度的老年認(rèn)知障礙患者約有 400 萬,以日本的狀況粗略類比,意味著在未來中國老人壽命不斷增加的前提下,將會(huì)出現(xiàn)約 4000 萬的認(rèn)知障礙患者,無論是財(cái)力還是人力,長期照料負(fù)擔(dān)將會(huì)非常高昂。
因此提升健康老齡化水準(zhǔn),更積極的進(jìn)行健康管理和人居環(huán)境建設(shè)將是必然選擇。諸多挑戰(zhàn)的聚集,都迫切要求重新反思過去在環(huán)境、信息、產(chǎn)業(yè)、服務(wù)等領(lǐng)域的發(fā)展范式,以通用無障礙發(fā)展的范式為基本原則,大幅度提升社會(huì)韌性(Resilience)和包容性(Inclusion),這 是確保未來幾十年可持續(xù)的新型城鎮(zhèn)化、健康老齡化、社會(huì)創(chuàng)新、產(chǎn)業(yè)優(yōu)化升級(jí)轉(zhuǎn)型等核心發(fā)展訴求中不可或缺的基礎(chǔ)。
1 通用無障礙進(jìn)展
何謂通用無障礙?通用(Universal)的理念和無障礙(Accessibility)的要求的融合,構(gòu)成了通用無障礙的基本內(nèi)涵。
從無障礙發(fā)展的歷史演變來看,從物理環(huán)境的無障礙(Barrier-free)到聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約、各國法律法規(guī)強(qiáng)調(diào)的無障礙(Accessibility),以及由 Ronald Mace 等人提出并在近半個(gè)世紀(jì)以來逐漸發(fā)展得到國際社會(huì)廣泛認(rèn)同的通用設(shè)計(jì)(Universal Design)、包容性設(shè)計(jì)(Inclusive Design)、為所有人設(shè)計(jì)(Design-for-all)等等,均體現(xiàn)了人類社會(huì)“殘疾觀”、設(shè)計(jì)觀、發(fā)展觀的變化。
諸多詞匯的概念差異當(dāng)然是理念演變的一種體現(xiàn),已經(jīng)有大量介紹和討論,本文無需贅述。通用無障礙理念是在上述“巨人肩膀上”對(duì)幾點(diǎn)內(nèi)涵的強(qiáng)調(diào)和整合,可以比較形象地概括為“法律之牙”、“通用之道”、“參與之法”,分別代表了“術(shù)、道、徑”三者關(guān)系。
1.1 法律之牙(Teeth of Law)
通用無障礙首先強(qiáng)調(diào)以實(shí)現(xiàn)無障礙為根本原則,無障礙的基本要求必須從立法、司法、執(zhí)法層面上得到充分保障。
縱觀國際社會(huì)殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)的歷史,獨(dú)立生活、平等就業(yè)、融合教育、消除一切歧視、虐待、忽視以及其他類型的妨礙,這些無一能離開法律的強(qiáng)化。
以美國為例,從 1960 年代的民權(quán)運(yùn)動(dòng)(Civil Rights Movement)和以 Ed Roberts 為標(biāo)志性人物的加州伯克利的獨(dú)立生活運(yùn)動(dòng)(IndependentLiving Movement)不僅促成了以獨(dú)立生活中心(Center for IndependentLiving)、世界殘疾研究院(World Institute for Disability)等大量社會(huì)組織的誕生。
更重要的是推動(dòng)了 1973 年康復(fù)法案 504 條款(Section504 Rehabilitation Act)設(shè)立,這是美國有史以來第一次以立法形式消除對(duì)殘疾人的歧視,并因此產(chǎn)生了巨大的效應(yīng)—圍繞 504 條款的諸多訴訟和運(yùn)動(dòng),為上世紀(jì)八十年代(Americans withDisability Act, ADA)草案的提出奠定了決定性基礎(chǔ)。
九十年代美國形成了以《美國殘疾人法》、《住房公平法》 (Fair House Act, FHA)、《殘疾兒童教育法》(Education forHandicapped Children’s Act, IDEA)為基礎(chǔ)的殘疾人權(quán)利保護(hù)法律框架。
1.2 通用之道
通用設(shè)計(jì)就是為所有人的設(shè)計(jì),但絕不意味著只有“一種設(shè)計(jì)”、“面面俱到”或者“白璧無瑕”。
通用設(shè)計(jì)概念最早的提出者 Ronald Mace 強(qiáng)調(diào)通用設(shè)計(jì)是定義用戶(users),是消費(fèi)市場(chǎng)驅(qū)動(dòng)(Consumer market driven),是“盡最大可能延伸”(the greatest extend when possible)的設(shè)計(jì)方法論。
通用設(shè)計(jì)包含了易用、無障礙的內(nèi)容,但不像無障礙立法和規(guī)范,通用設(shè)計(jì)沒有終極標(biāo)準(zhǔn),而是一個(gè)按照為所有人的設(shè)計(jì)的原則,不斷設(shè)計(jì)、生產(chǎn)、使用、評(píng)價(jià)、反饋的螺旋上升過程。
只有這樣,我們的環(huán)境、產(chǎn)品以及相關(guān)功能才能在整個(gè)生產(chǎn)和消費(fèi)過程中永續(xù)創(chuàng)新,不斷以用戶為中心、貼近用戶需求。
1.3 參與之法
通用無障礙核心價(jià)值在于“用戶中心”(user-centered),實(shí)現(xiàn)通用無障礙的路徑在于充分的參與過程。
正如我們需要深入理解和認(rèn)同人與社會(huì)的多樣性,面向未來的無障礙相關(guān)制度和實(shí)現(xiàn)過程也有賴于多樣化群體參與才能真正符合通用無障礙的內(nèi)涵,包括重要的三個(gè)步驟:
1)多元參與框架的建立;2)多階段參與的螺旋上升;3)不同用戶之間有效的溝通和協(xié)作。
滿足了上述三個(gè)條件,通用和無障礙的諸多關(guān)系才能在動(dòng)態(tài)的討論與權(quán)衡過程中進(jìn)行判斷和決策。
2. 通用無障礙設(shè)計(jì)面臨的問題
當(dāng)前的我國社會(huì),在以通用無障礙為基本范式推動(dòng)人居環(huán)境與公共服務(wù)發(fā)展方面,還面臨很多挑戰(zhàn),在應(yīng)對(duì)社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平差距、無障礙相關(guān)科學(xué)問題和科學(xué)規(guī)律的基礎(chǔ)研究、法律法規(guī)和政策的完善、落地實(shí)施的精度和質(zhì)量、專門人才和理念的培養(yǎng)與傳播等方面都需要探索符合國情、具有中國特色的道路。
我們面臨的問題可以簡要概括為以下幾個(gè)方面:
2.1 認(rèn)識(shí)落后
《通用無障礙發(fā)展北京宣言》就是在重申以《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》為代表的一系列國際社會(huì)努力的基礎(chǔ)上,將通用無障礙發(fā)展范式和 21 世紀(jì)可持續(xù)發(fā)展(以聯(lián)合國 17 項(xiàng)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)為代表)、建設(shè)所有人的包容性城市(以聯(lián)合國人居三會(huì)議《新城市議程》為代表)以及充分認(rèn)識(shí)無障礙概念的動(dòng)態(tài)性、問題的多樣性、時(shí)代性、差異性等重要理念的關(guān)系進(jìn)行了闡釋。
通用無障礙的發(fā)展已經(jīng)不局限于歷史上“建筑可達(dá)”的概念,而是和當(dāng)今世界最重要的發(fā)展議題和目標(biāo)血脈相連,無論是從政府治理,還是從市場(chǎng)生產(chǎn)消費(fèi),亦或從社會(huì)自治,通用無障礙都是基本原則。
2.2 基礎(chǔ)研究薄弱
對(duì)通用無障礙的深入理解,必須建立在對(duì)中國問題、中國需求、中國模式的廣泛細(xì)致的研究基礎(chǔ)上。
當(dāng)前我國無障礙領(lǐng)域發(fā)展突飛猛進(jìn),但這僅僅是一個(gè)從洼地到平地的過程,借鑒了大量發(fā)達(dá)國家和地區(qū)過去幾十年的成果。如果從世界眼光、國際標(biāo)準(zhǔn)、中國特色的角度,實(shí)現(xiàn)通用無障礙發(fā)展從平地到高原甚至聳立起高峰,僅僅靠“拿來主義”無以為繼。
當(dāng)前對(duì)于不同群體的需求所開展的實(shí)證性深入研究非常匱乏,對(duì)中國國情下用戶的多樣化、個(gè)性化缺乏細(xì)致的了解和認(rèn)識(shí),也缺乏討論和爭(zhēng)鳴?;A(chǔ)研究的薄弱直接導(dǎo)致在設(shè)計(jì)、技術(shù)創(chuàng)新與生產(chǎn)等環(huán)節(jié),對(duì)通用無障礙發(fā)展支持的不足,甚至大量出現(xiàn)違反無障礙原則的例子。
2.3 制度“一刀切”
無障礙由于 1)跨人群、跨部門、跨行業(yè)、跨領(lǐng)域,2)涉及宏觀規(guī)劃也體現(xiàn)為微觀實(shí)施,3)存在巨大地域和社會(huì)差距,4)既包括國家救濟(jì)和福利、也有社會(huì)公益、同時(shí)還存在市場(chǎng)利益,因此通用無障礙的制度建設(shè)與實(shí)施是一個(gè)復(fù)雜的治理系統(tǒng)的典型代表。
“自上而下”與“自下而上”協(xié)同制度發(fā)育不良,不同地區(qū)和人群的差異無法體現(xiàn),“一刀切”制度常常會(huì)導(dǎo)致無障礙實(shí)施缺乏彈性和系統(tǒng)性、應(yīng)對(duì)問題科學(xué)性和韌性不足,不同層級(jí)的標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范、政策銜接不精確,缺少在審批、監(jiān)督、管理等方面有針對(duì)性的制度安排,致使評(píng)價(jià)、監(jiān)督、反饋的螺旋上升動(dòng)態(tài)過程受阻。
2.4“運(yùn)動(dòng)戰(zhàn)”模式不可持續(xù)
如同 1990 年代的城市更新和新區(qū)開發(fā),在近些年無障礙環(huán)境建設(shè)突飛猛進(jìn)發(fā)展的同時(shí),“運(yùn)動(dòng)戰(zhàn)”的模式、一蹴而就的心態(tài)、形式主義的操作也在不斷提醒我們要認(rèn)識(shí)到“無障礙永遠(yuǎn)在路上”的基本特征。
人與人、人與物、物與物的關(guān)系一直在發(fā)生變化,通用無障礙在空間、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等維度,都表現(xiàn)為動(dòng)態(tài)變化的模型,急功近利的操作模式反而會(huì)導(dǎo)致適得其反的效果。
2.5 信息無障礙嚴(yán)重落后
中國已經(jīng)成為全球第一互聯(lián)網(wǎng)大國,不僅擁有最多的用戶,在技術(shù)上也位居前列,尤其是在移動(dòng)端的社交、電商、金融等方面,比很多發(fā)達(dá)國家都遙遙領(lǐng)先,未來數(shù)字城市、智慧城市的發(fā)展,更是讓絕大多數(shù)社會(huì)生活都以網(wǎng)絡(luò)為基本載體。
然而即便如此,面向信息獲取、傳輸、加工、利用的平等,即信息無障礙卻嚴(yán)重發(fā)育不良,即便是國家部委網(wǎng)站有相當(dāng)一部分也沒有采用無障礙輔助技術(shù)。國內(nèi)還沒有因此產(chǎn)生訴訟的案件。但在 2017 年的美國,僅僅關(guān)于公共網(wǎng)站未能按照 WCAG 2.0AA 標(biāo)準(zhǔn)建設(shè),保證公平使用的聯(lián)邦訴訟案件就多達(dá) 814 起。
2.6 沒有我們的參與就不要做有關(guān)我們的決定
我國不同群體在無障礙發(fā)展的各個(gè)環(huán)節(jié)上參與度還有很大的提升余地。社會(huì)組織發(fā)育相對(duì)滯后、基層社會(huì)治理模式還在摸索過程之中、公共參與的制度缺乏強(qiáng)制力和號(hào)召力、不同群體和用戶參與意識(shí)比較單薄等原因,都導(dǎo)致了在無障礙環(huán)境的快速建設(shè)中公共參與的不足或者滯后,這必然導(dǎo)致“通用”理念的空中樓閣,“無障礙”在解決用戶需求方面無法做到精準(zhǔn)。
2.7 投入不夠
無障礙的精髓不是體現(xiàn)在“面”上,而是體現(xiàn)在“心”里。在過去相當(dāng)長一段時(shí)間,以打造城市風(fēng)貌或者拉動(dòng)建設(shè)投資的城市開發(fā)模式下,無障礙處于“尷尬”的地位——不容易體現(xiàn)出壯觀或華麗,也無法獲得大規(guī)模投資的績效,因此在過去的發(fā)展評(píng)價(jià)模式下難以獲得足量、持久而又穩(wěn)定的投入。
而如今很多城市的發(fā)展強(qiáng)調(diào)存量更新,既有環(huán)境的改造更是在技術(shù)、政策、社會(huì)動(dòng)員等層面矛盾重重,尤其是無障礙方面,改造實(shí)施之后表面上卻不見得有很大改觀,這也影響了投資的結(jié)構(gòu),造成了無障礙方面的投入的虧欠。
在對(duì)上述問題展開深入思考的基礎(chǔ)上,2018 年 10 月 15 日,在清華大學(xué)召開了“包容與多樣:無障礙發(fā)展趨勢(shì)國際學(xué)術(shù)會(huì)議”。會(huì)議錨定通過與國際社會(huì)的交流,以世界眼光、國際水準(zhǔn)、清華特色、歷史擔(dān)當(dāng)為要求,促進(jìn)無障礙學(xué)科建設(shè)、人才培養(yǎng)與通用無障礙理念的傳播。

3 通用無障礙發(fā)展未來發(fā)展
會(huì)議以清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院提出的“用戶中心(User Centered)”的跨學(xué)科(Trans-Discipline)模式,將不同學(xué)科和行業(yè)置于整體論(Holistic)的研究平臺(tái)上進(jìn)行接觸和碰撞。
十幾位來自國際殘奧委會(huì)、美國雪城大學(xué)、密歇根大學(xué)、澳大利亞悉尼大學(xué)、丹麥哥本哈根大學(xué)、歐洲無障礙旅游協(xié)會(huì)(ENAT)、以及國內(nèi)的專家學(xué)者就政策、設(shè)計(jì)、技術(shù)、產(chǎn)品、教育等無障礙領(lǐng)域的最新成果和前瞻性信息進(jìn)行了分享。
以金融、健康、科技、治理四個(gè)學(xué)科范疇,描繪了當(dāng)前國際社會(huì)在無障礙領(lǐng)域的觀點(diǎn)、方法、趨勢(shì)和代表性成果。
作為公共參與和融合教育環(huán)節(jié),清華大學(xué)、北京大學(xué)的在校殘障學(xué)生組織了“機(jī)會(huì)平等與結(jié)果平等”對(duì)話,學(xué)生們的努力、成功與呼吁,得到了與會(huì)者的高度共鳴。
作為會(huì)議面向國際社會(huì)的最終成果,大會(huì)發(fā)布了《通用無障礙發(fā)展北京宣言》。
宣言結(jié)合了中國發(fā)展的現(xiàn)實(shí)需求,強(qiáng)調(diào)了當(dāng)前無障礙發(fā)展的歷史機(jī)遇,從更新思想觀念、優(yōu)化制度設(shè)計(jì)、改變慣性思維和認(rèn)識(shí)、強(qiáng)化合作融合等方面提出了行動(dòng)路徑,呼吁全社會(huì)以通用無障礙的范式為基礎(chǔ),以無障礙作為“全社會(huì)的最大公約數(shù)”,通過達(dá)成共識(shí),群策群力,迎接未來在包容發(fā)展方面的挑戰(zhàn)。
以下幾點(diǎn)應(yīng)該成為通用無障礙領(lǐng)域在近期努力的方向:
第一,關(guān)注所有利益相關(guān)方以及各種行為與感知有不同障礙的群體,重點(diǎn)關(guān)注那些對(duì)消除障礙、實(shí)現(xiàn)平等更加敏感、高度依賴的群體。
系統(tǒng)開展中國國情下特定人群的生存狀態(tài)、需求、矛盾以及相關(guān)解決方案中的科學(xué)問題與科學(xué)規(guī)律研究非常必要,這是為制度設(shè)計(jì)、政策制訂提供扎實(shí)的依據(jù)的基礎(chǔ)。
第二,著力研究通用普適的無障礙目標(biāo)與因地制宜、因時(shí)制宜、因人制宜的關(guān)系,尊重不同的差異和發(fā)展水平,權(quán)衡并選擇合理的目標(biāo)與方式。
因此,搭建通用無障礙的整體論研究框架,以整體論方法論面對(duì)用戶需求,推動(dòng)包括建筑、規(guī)劃、工業(yè)設(shè)計(jì)、機(jī)械制造、互聯(lián)網(wǎng)、醫(yī)療與康復(fù)、社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域的交叉創(chuàng)新,是實(shí)現(xiàn)統(tǒng)籌兼顧、動(dòng)態(tài)發(fā)展的關(guān)鍵。
第三,保障殘疾人群體在無障礙事務(wù)中的深度參與與廣泛協(xié)商,提升殘障人參加生活與生產(chǎn)活動(dòng)的自主能力。
因此,結(jié)合強(qiáng)化社會(huì)基層治理,以共建共享、共商共治的理念,一方面以政府引領(lǐng)為“牛鼻子”,另一方面各方統(tǒng)籌資源與支持力量,給社會(huì)組織賦能,強(qiáng)化觀念提升和技能培訓(xùn),積極探討“自上而下”與“自下而上”的公共參與模式。
第四,加強(qiáng)在 21 世紀(jì)新時(shí)代面對(duì)城鎮(zhèn)化諸多挑戰(zhàn)的信心,加深對(duì)全社會(huì)平等、包容、永續(xù)發(fā)展的認(rèn)識(shí)。
因此,有必要以世界眼光、國際標(biāo)準(zhǔn)和中國特色為引領(lǐng),將通用無障礙研究和世界發(fā)展的脈動(dòng)緊密聯(lián)系,以國際經(jīng)驗(yàn)為借鑒,在中國的特色道路上探索無障礙建設(shè)的價(jià)值體系和運(yùn)作模式。
來源:清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院
編輯:燕飛